‘Parkinson patiënt en huisarts aan zet: een hulpmiddel voor patiënten met de ziekte van Parkinson om bij veranderingen in het ziektebeloop de regie te behouden’.

Prof. WJJ Assendelft,  Prof. ALM Lagro-Janssen, Drs. AOA Plouvier, Prof. B. Bloem, Radboutumc; Werkgroep Parkinson Vereniging: Dr C Struiksma

 Verslechtering van het ziektebeeld leidt vaak tot een uitbreiding van de hoeveelheid zorg en inzet van meer gespecialiseerde en duurdere zorg, waarbij het gevaar dreigt dat zaken onnodig worden overgedaan, zoals onderzoek dat in het voortraject al heeft plaatsgevonden. Uit de ervaringen van leden van de Parkinson Vereniging en uit onze eerdere onderzoeken naar het diagnostisch proces bij Parkinson, komt naar voren dat patiënten juist tijdens deze veranderingen (transities) het gevoel hebben dat er voornamelijk voor hen, over hen, maar bijna altijd zonder hen allerlei beslissingen genomen worden. Parkinsonpatienten spreken de wens uit dat er veel beter naar hen wordt geluisterd, en dichten de huisarts daarbij een belangrijke rol toe om hen te faciliteren te helpen bij het verwoorden van behandeldoelen.

Doelstelling(en) onderzoeksproject:  

Een optimale kwaliteit van leven door verbetering van de autonomie en vaardigheden van patiënten met de ziekte van Parkinson.

Het concrete doel is het ontwikkelen van vaardigheden, getransformeerd naar een instrument (handvatten zoals bijvoorbeeld een stappenplan of een toolkit), dat patiënten (m/v) toerust om zoveel mogelijk regie te houden bij veranderingen in hun ziektebeloop (transities) en de daarmee samenhangende zorg.

Werkwijze:

We doen dit in nauwe samenwerking met de doelgroep. Daartoe wordt via en met de patiëntenvereniging een panel samengesteld. Samen met dit panel (30 patiënten met de ZvP) wordt dit instrument gemaakt. De vorm, bijvoorbeeld een stappenplan, of een wijzer met handvatten of een toolkit, of anderszins, zal gedurende het project ontwikkeld worden. Dit instrument wordt in een continue wederkerig proces geëvalueerd (gedurende een jaar) op inhoud, acceptatie en bruikbaarheid. Met deze feedback wordt het instrument aangepast en uiteindelijk geïmplementeerd.

 

Geef een reactie